Non-24, wenn der Tag zur Nacht wird 

Schlafstörungen und ständige Müdigkeit haben verschiedene Ursachen. Non-24 ist eine davon.

Auf dem Bild sieht man eine Bank im Freien, auf der ein Mann mit Langstock sitzt.

Darüber steht „Wenn der Tag zur Nacht wird“. Daneben ist zusätzlich eine Uhr abgebildet, deren Ziffern so erscheinen als seien sie aus dem Takt geraten.

Ich war irgendwann Mitte 20, als ich von einem blinden Lehrer hörte, der an einer Studie teilnahm, welche sich mit Schlafstörungen bei blinden Menschen befasste. Diese fand in den USA statt und ging über mehrere Monate. Damals fragte ich nicht genauer nach, da ich immer einen guten Schlaf hatte. Als Kind war ich Frühaufsteher, in der Pubertät schlief ich gern lang, und später konnte ich mein Schlafverhalten problemlos an die Tagesstruktur anpassen.

Das erste Mal, dass ich Schlafstörungen hatte, war während meiner Schwangerschaft. Auf einmal wachte ich wegen jedem Geräusch auf, ganz gleich ob es von einem Familienmitglied oder von einem meiner Katzen verursacht wurde. Trost fand ich damals bei meiner Gynäkologin, die mir erklärte, dass es vielen schwangeren Frauen so geht, und dass sich das irgendwann wieder legt. Es sollte allerdings noch viele Jahre dauern, bis ich nicht mehr bei dem leisesten Geräusch, welches durch eines meiner Kinder verursacht wurde, aufwachte.

Auf der Sicht City, der weltgrößten Hilfsmittelmesse für blinde und sehbehinderte Menschen, lernte ich Anne Simon kennen. Sie informierte an einem Stand über die Erkrankung Non-24. Diese Diagnose ist hier in Deutschland noch ziemlich unbekannt. Daher freue ich mich, dass Anne Simon mir den folgenden Text zur Verfügung gestellt hat.

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Brandschutz für blinde Menschen

Welche Maßnahmen gibt es bereits, und was muß noch getan werden, um blinden Menschen das Thema Brandschutz nahezubringen?

Ich war sechs oder sieben Jahre alt, als mein ein Jahr jüngerer Bruder und ich im Wohnzimmer mit Streichhölzern und Papier zündelten. Eine ziemlich große Keksdose war unsere Feuerstelle, in die wir immer größere Fetzen Zeitungspapier warfen. Ich kann heute nicht mehr sagen wie es zugegangen ist. Auf einmal stand unsere kleine Feuerstelle samt der daneben liegenden Zeitung komplett in Flammen. Und wir waren damit komplett überfordert und total erschrocken. Zum Glück waren unsere Eltern sofort zur Stelle und konnten das Feuer löschen. Übrig blieb nur ein Brandloch im Teppich nebst der Erkenntnis, dass Feuer sich schneller ausbreiten kann als ich mir bisher vorstellen konnte.

Karl Matthias Schäfer schreibt heute bei mir einen Gastbeitrag zum Thema Brandschutz für blinde Menschen. Das Beitragsfoto zeigt ihn im karierten Hemd. Mit einer Hand bedient er ein Smartphone.

Was ist das Wichtigste am Brandschutz?

Dass man ihn thematisiert und die Menschen aufklärt. Viele Menschen können sich die Gewalt von Feuer, seine Auswirkungen und Zerstörungskraft überhaupt nicht vorstellen. Sehende Menschen können das Ausmaß einer Feuerkatastrophe und die Gefahren von Rauch, am Bildschirm verfolgen, wie z.B. jetzt wieder bei der Feuerkatastrophe in London. Menschen, die von Geburt an blind sind und die Ereignisse am Bildschirm nicht optisch verfolgen können, können sich die tatsächlichen Ausmaße eines Brandereignisses, nicht vorstellen. Also ist, besonders für diesen Personenkreis, Aufklärung unbedingt nötig.

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Der Standardpatient ist nicht blind

Anhand eines Beispiels gehe ich der Frage nach wie gut Augenkliniken auf blinde Patienten eingestellt sind.

Das Foto zeigt mich während einer augenärztlichen Untersuchung.

Früher dachte ich immer, dass Augenärzte und Augenkliniken auf blinde und hochgradig sehbehinderte eingestellt sind. Die Wirklichkeit sieht anders aus.
Der Standardpatient ist meist älter und kommt in sehender Begleitung. Außerdem ist er nicht unbedingt blind, sondern verfügt noch über einen ausreichenden Sehrest, der ihm erlaubt den standardmäßigen Sehtest zu durchlaufen, oder ohne Begleitung der Krankenhausmitarbeiter von a nach b zu kommen. Der blinde Patient, der wie ich auch mal ohne Begleitung unterwegs ist, weicht total vom Standard ab.

Kurz zur Klärung der Begriffe: Bis zu einem Sehvermögen von 2 % sprechen wir von Blindheit, bis ca. 5 % von hochgradiger Sehbehinderung und bis zu einem Restsehen von 30 % gilt man als sehbehindert. Ich bin dem Gesetz nach blind, da mein Sehrest ca. 2 % beträgt. Durch meine Hornhautverkrümmung bin ich sehr blendempfindlich. Normales Tageslicht ist mir schon zu hell. Daher trage ich draußen eine Brille mit Kantenfiltergläsern. Die sorgen dafür, dass mich das Licht nicht so blendet, und ich mich draußen grob orientieren kann.

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Als ich mich hypnotisieren ließ

Über meine Erfahrungen als blinde Probandin in einer Hypnosesitzung

Über Hypnose wusste ich nicht allzu viel. Ich stellte mir das so vor, dass mir jemand gegenüber sitzt und intensiven Blickkontakt mit mir pflegt. Und dadurch würde dann irgendwann durch irgendeine bestimmte Technik irgendwas mit mir gemacht. Tja und Blickkontakt bei mir als Blinde Frau? Das konnte man absolut vergessen. Ich habe noch einen geringen Sehrest von ca. 2 %. Damit sehe ich grobe Umrisse von Menschen oder Gegenständen. Für Mimik oder Blickkontakt reicht das jedoch nicht aus.

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Von meinem ersten Versuch einen Kuchen zu backen

Heute erzähle ich eine persönliche Geschichte aus meiner Jugend und meinen ersten Gehversuchen mit Sehbehinderung in der Küche.

Meine Freundin Jenny und ich lernten uns in der siebten Klasse kennen. Wir hatten Schulen für blinde Kinder aus unterschiedlichen Bundesländern besucht. Und jetzt besuchten wir beide das Gymnasium an der Blista in Marburg. Wir sahen total gegensätzlich aus. Dennoch verwechselte man uns ständig. Wahrscheinlich lag es daran, dass wir während der Schulzeit zusammen hingen, in der Schule nebeneinander saßen und auch einen Großteil unserer Freizeit zusammen verbrachten.
Marburg war zu weit weg, um täglich nach Hause zu fahren. Daher lebten wir Schüler in einem Internat. Genauer gesagt in Wohngruppen, die in den ersten beiden Jahren aus etwa zehn Schülerinnen und Schülern und vier Betreuern bestanden. Sowohl meine Wohngruppe, als auch die, in der Jenny wohnte, befanden sich auf dem Schulgelände. Das hieß für uns, dass wir einen kurzen Schulweg hatten, zum zweiten aber auch, dass Jenny und ich uns jederzeit gegenseitig besuchen konnten. Wir waren beide in der Pubertät, und taten all das, was andere Kinder in diesem Alter eben tun.

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Essen im Dunkeln

eine Mitarbeiterin erzählt.

Zum ersten Mal kam ich durch eine Jugendgruppe der Blindenselbsthilfe mit dem Thema Essen im Dunkeln in Berührung. Damals veranstalteten wir einen Tag der offenen Tür. Ein Highlight war, dass Gäste eine schwarze Augenbinde auf bekamen. Sie durften nun ein Stück Kuchen blind essen, und wurden währenddessen mit einer Sofortbildkamera fotografiert. Dieses Bild durften sie zur Erinnerung an dieses Erlebnis mit nach Hause nehmen.

Seit mehr als 10 Jahren habe ich für diverse Dunkelprojekte gearbeitet. Dazu gehören auch Dunkelrestaurants, Dunkelkaffees oder Dunkelbars. Sie alle haben eines gemeinsam, nämlich dass man etwas zu sich nimmt, ohne es sehen zu können.

In den meisten Dunkelrestaurants, für die ich gearbeitet habe, wird ein Menü serviert, welches für den Gast unsichtbar ist. Er darf es mit seinen anderen Sinnen wahrnehmen, und gibt lediglich an ob er Fleisch oder vegetarisch möchte, und ob er bestimmte Lebensmittel grundsätzlich nicht essen möchte oder darf. Darauf wird dann bei der Zusammenstellung des Menüs Rücksicht genommen.

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Als ich versuchte, in einem Fitnessstudio zu trainieren

Menschen mit Behinderung wird manchmal der Zutritt zur sportlichen Einrichtungen verwehrt. Hier ein Erfahrungsbericht.

Januar 2016. Meine Kinder, 15 und 16 Jahre alt, lagen mir damit in den Ohren, ins Fitnessstudio gehen zu dürfen. Also ging ich mit und regelte den Vertrag für meine noch minderjährige Tochter. Da ich ebenfalls Lust bekam, mich körperlich zu betätigen, vereinbarte ich einen Termin für ein eigenes Probetraining. Hier wurde mir alles gezeigt. Auch konnte ich die einzelnen Geräte ausprobieren. Dabei stellte ich fest, dass Fahrrad, Laufband und Zirkel für mich ohne fremde Hilfe zugänglich waren. Ich könnte also selbständig Sport treiben, ohne dass ich Hilfe beim Einstellen der einzelnen Geräte brauchte. Das ist nicht unbedingt der Standard. Viele Geräte lassen sich nur noch über den Bildschirm bedienen. Das einzige, was hier über Bildschirm lief, war der Timer. Und den konnte ich mir selbst mitbringen. Wozu gibt es schließlich Organizer mit Sprachausgabe, sprechende Uhren mit Timerfunktion oder Smartphones, die eine Sprachausgabe haben?

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